先日、定期の受診日でした。
あまり変わらず。
薬はほとんど変わらず。
一昨年に入院をした時からずっと家で療養しています。
毎日家事をして、ゆったりテレビを見て、ちょっと勉強したりしています。
できたら働きたいなと思っていたけど、今まで無理だった。
理由は、病気のためにステロイドを飲んでいるから。
4年ほど前に、自己免疫疾患で服用することになってから、大量にステロイド投与するパルス治療を2度ほどすることになり、それに伴い入院したり、免疫抑制剤などなど合わず色々薬が変わったり、難病と診断されたり。
その間一日たりとも忘れられない薬として、ずっとお付き合いしてきたのです。
私は以前、全く知らなかったのですが。副作用がたくさんあって。
この4年間で、私は見た目が全く変わりました。
↓私の今の状況です(ステロイドの副作用でないものもあると思う)。
見た目:ムーンフェイス、むくみ、野牛肩、ムダ毛倍増、内出血。
内科的症状:脂質異常、腎臓負担、(カリウム低下、タンパク低下)骨密度低下、
肝機能悪化。
その他:手や皮膚の荒れ、歯茎のやせによる知覚過敏(これは老化かもわからない)
感染症が重症になりやすいらしい。
ステロイドは一旦体に取り込んだら、体が副腎皮質ホルモンの生産をお休みするため、急にやめるとさらに病態を悪化したりぶり返したり最悪亡くなったりするらしいので、きっちり服用しています。
できるだけゆっくり減らすとのことで。
もう少し暖かくなってからの方がいいだろうと、ここから数ヶ月はこのままみたいです。
そしてそして、ついに、体重が78キロを超えてしまいました。
なんでなの?なんでなの?
ステロイドで増えるのもむくむのもわかってるんだけど。
記録をたどれば、ちょうど一年前、68キロでした。(退院直後で割と軽い時ですが)
体重どんどん増加。安静でむくみ軽快して軽くなるも動いて栄養とるとむくむ→ループ。で、一年でここまでなってしまいました。
普段から、一応、高タンパク、低カロリーの食事にしている、と思う。
けれど改めて、カロリー計算しながら記録していこうと思います。
それとその他の病気のあれこれを記録していってみたいと思います。
なんとか良くなれるよう、頑張っていきたいです。
2年前にうちに来た元野良のとら。まだまだ懐いてくれませんが、毎日の最高の癒しです。